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DIA
INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE ANGELMAN ASSINALA-SE A 15 DE FEVEREIRO
A Câmara Municipal da Trofa associa-se à iniciativa Light It Blue,
promovida pela ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal, iluminando
de azul vários edifícios municipais na noite de 15 de fevereiro, em sinal de
solidariedade e sensibilização para a Síndrome de Angelman.
A Síndrome de Angelman (SA) é uma condição genética rara que resulta da
ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno, estimando-se que exista um
caso em cerca de 20.000 pessoas nascidas, em todo o mundo. Em Portugal, a ANGEL
já identificou cerca de 90 casos sendo que, estatisticamente, este número
deverá ascender a 500.
As pessoas com Síndrome de Angelman apresentam um atraso no
desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência da fala e grandes
dificuldade de comunicação, dificuldades grosseiras na marcha e coordenação
motora (ataxia), distúrbios do sono, crises convulsivas, bem como personalidade
facilmente excitável e episódios de riso excessivo.
Não obstante as pessoas com Síndrome de Angelman têm uma esperança média
de vida equivalente à da restante população, nunca conseguem atingir a
autonomia, encontrando-se totalmente dependentes de terceiros (familiares e/ou
outros cuidadores) na prestação de cuidados e necessitando de acompanhamento
regular por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde e
reabilitação.
O Dia Internacional da Síndrome de Angelman, assinalado a 15 de
fevereiro, foi instituído com o propósito de aumentar a consciencialização e
promover a deteção precoce dos sinais associados a esta condição. A escolha da
data prende-se com a ligação ao cromossoma 15, estando fevereiro,
simultaneamente, associado internacionalmente à sensibilização para as doenças
raras.
Neste âmbito, serão iluminados, no dia 15 de fevereiro, os seguintes
edifícios municipais: Paços do Concelho, Fórum Trofa XXI, Antiga Estação da
Trofa/Casa do Conhecimento e Casa da Cultura.
Esta iniciativa tem como principal objetivo consciencializar a sociedade
para a existência desta condição genética rara e promover uma maior
visibilidade junto da comunidade.
